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　　冰球突破豪華版網(wǎng)站今天，甘肅省衛(wèi)生健壯委、省醫(yī)保局、省商場禁錮局、省藥品監(jiān)視辦理局、省大多資源買賣中央五部分說合印發(fā)《合于進一步做好全省苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷等管事的合照》（甘衛(wèi)婦幼函〔2024〕139號）。6月12日，甘肅省大多資源買賣中央印發(fā)了《合于發(fā)展苯丙酮尿癥獨特食物媾和掛網(wǎng)采購的告示》，將切合央求的苯丙氨酸配方粉、養(yǎng)分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿癥獨特調(diào)整食物納入我省藥品采購平臺。

　　苯丙酮尿癥（PKU）是因為苯丙氨酸羥化酶缺乏而導(dǎo)致的遺傳性氨基酸代謝缺陷導(dǎo)致的罕見疾病。因為患者體內(nèi)不行把食品卵白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其體內(nèi)蓄積會毀傷大腦及神經(jīng)體系發(fā)育，吃緊影響智力發(fā)育食品。正在平常人眼里養(yǎng)分豐饒的食品，如米飯、牛奶、雞蛋、魚等含有較高的苯丙氨酸，卻會損害PKU孩子大腦。該病首要臨床特性為智力低下、心靈神經(jīng)癥狀、濕疹、皮膚抓痕癥及色素脫失和鼠氣息等，調(diào)整手法特異，且需終生調(diào)整。

　　走運的是，苯丙酮尿癥又是極少數(shù)可調(diào)整的天賦性代謝病，通過再造兒篩查食品，早發(fā)掘、早擔任，并舉行正經(jīng)的飲食干涉，PKU患兒可能像平凡孩子一律健壯滋長。但這些“難食世間煙火”的孩子終生只可仰仗無（低）苯丙氨酸配方粉、人為合成的特造米面，以及個別蔬菜生果來獲取滋長的養(yǎng)分和能量食品。

　　將該病特醫(yī)食物納入我省藥品采購平臺食品，參照藥品舉行辦理，將極大地利便患者就近就便領(lǐng)受調(diào)整和表率化的隨訪辦理，同時，實在減輕患者家庭看病就醫(yī)擔當。

　　據(jù)悉，此次掛網(wǎng)采購由省醫(yī)保局會同省大多資源買賣中央、省衛(wèi)生健壯委、省商場禁錮局、省藥品監(jiān)視辦理局等部分機合專家舉行媾和，確定產(chǎn)物及掛網(wǎng)參考價錢，邀請個別患者或患者宅眷代表行動社會監(jiān)視員舉行現(xiàn)場監(jiān)視。定點醫(yī)療機構(gòu)通過我省藥品和醫(yī)用耗材招購買理子體系自行議價或跟單采購，現(xiàn)實成交價錢不得高于掛網(wǎng)參考價錢。苯丙酮尿癥獨特食物參照藥品辦理干系規(guī)章舉行辦理，允諾進入甘肅省婦幼保健院（甘肅省中央病院）等我省16家苯丙酮尿癥定點醫(yī)療機構(gòu)藥品辦理體系食品，正在藥房獨自修設(shè)專柜或?qū)^(qū)存放，采用零加成發(fā)售，并出具醫(yī)療收費單據(jù)（注腳苯丙酮尿癥獨特食物）。（新甘肅·逐日甘肅網(wǎng)記者趙炯雲(yún) 見習記者吳承啟）

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